S.O.S Fibromyalgiques

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 AIDE

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bouzid
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MessageSujet: AIDE   Mer 19 Sep - 19:51

Bonjour à tous,

j'ai appris il y a 2 semaines que le mal dont je soufrais portait un nom (la fibromyalgie), je pense que j'ai toujours souffert de cette maladie cela remonte à mon enfance mon medecin traitant m'a toujours dit que je faisais de la spasmophilie étant toujours fatiguée voir épuisé je me suis dis que cela venait peut etre de mon alimentation, je suis donc allé voir un généraliste qui fait aussi diététicien et là le diagnostique est tombé, il a m'a prescrit des médicament de phytotérapie mais au bout de 2 semaines je ne ressent aucun changement je suis toujours très fatiguée j'ai du mal à finir mes journées de travail mes douleurs sont toujours présente, heureusement que je prend du ZALDIAR (médicament à base de tramadol) pour tenir sinon cela serait impossible. Connaissez vous un généraliste à mantes la jolie et sa région qui connaisse la maladie, afin que je puisse déclarer cette maladie à la sécu et que je puisse bénéficier des soins dont j'ai besoin et etre guidé.
MERCI BEAUCOUP POUR VOTRE AIDE
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sylviane4642
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MessageSujet: Re: AIDE   Jeu 20 Sep - 10:25

bonjour et bienvenue a toi!!!tu sais je vais te donner le nom d'un médecin sur paris le docteur Serge PERROT qui suit de près la fibromyalgie mais pour nous qui avont ça depuis longtemps nous ne faisons pas confiance à la médecine qui nous donne tyrop de médicaments et qui ns rendent encore plus hs avec les effets secondaires! nous ne connaissons pas encore l'origine de cette maladie qui touche de plus en plus de personnes malheureusement!!! déja dans un premier temps il faut éliminer avec des examens complémentaires que ce soit bien de la fibro dont il s'agit car beaucoup de maladies ont les mêmes symptômes!!! puis après l'accepter et gerer son stress et son temps !!! regarde j'ai mis un dossier de prise en charge de la fibro par les cpam !!! je vais le remonter!!!
et te donner l'adresse de serge perrot
amitié
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bouzid
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MessageSujet: Re: AIDE   Jeu 20 Sep - 10:40

Bonjour,

MERCI Sylviane de ton aide mais c'est la première fois que je m'inscrit à un forum je ne sais pas trop comment cela marche, je ne trouve pas ton dossier ainsi que l'adresse de ton medecin.

Merci
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sylviane4642
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MessageSujet: Re: AIDE   Jeu 20 Sep - 11:50

tu cliques sur forum

puis ensuite sur les messages du jour et tu vois les messages!!!

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bouzid
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MessageSujet: Re: AIDE   Jeu 20 Sep - 19:41

Merci Sylviane mais je n'ai rien dans la messagerie, il y a juste un message de bien venu lol! mais rien de toi???
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bouzid
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MessageSujet: Re: AIDE   Jeu 20 Sep - 19:44

A demain car là je dois m'occuper de mes enfants car j'ai une petite fille de 5 ans et un garcon de 3 ans.

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sylviane4642
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MessageSujet: Re: AIDE   Ven 21 Sep - 14:09

quand tu es sur le forum tu as les messages qui défilent sur la gauche donc tu cliques dessus
et bon courage avec tes enfants
bisous
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Mamithé86
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MessageSujet: Re: AIDE   Sam 22 Sep - 16:32

Bienvenue et bon courage à toi, Bouzid. Il te faudra voir un neurologue(éventuellement un rhumatologue) pour pouvoir diagnostiquer la fibromyalgie avec certitude, car, comme te dit Sylviane, il y a pas mal de maladies qui ont à peu prés les mêmes symptômes.

Nous ne sommes pas médecins, mais comme nous connaissons la maladie depuis longtemps, nous pourrons peut être te renseigner sur des questions que tu aurais à poser.

Comme tu peux le constater, nous sommes un petit groupe à venir "discuter" régulièrement, nous nous soutenons les unes les autres, et nous serons là pour toi également.

Grosses bises à partager avec toutes. Thérèse
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sylviane4642
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Localisation : Maine et loire
Date d'inscription : 01/01/2009

MessageSujet: Re: AIDE   Sam 22 Sep - 16:35

kikou ma tite thérèse!!!!! gros bisous et merci pour ton passage malgrès tout tes soucis
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annemarie500
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MessageSujet: Re: AIDE   Lun 1 Oct - 16:37


Sois la bienvenue Bouzic chez nous.
Tu verras comme tu seras bien acceillie dans notre famille de coeur.
annemarie500
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Madola
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MessageSujet: Re: AIDE   Jeu 3 Oct - 16:19

Bonjour à tous!
J'ai 30 et on m'a déclaré la fibromyalgie, c'est frustrant car je me sens diminuée! Surtout lorsque je regarde un jus de fruit dans mon frigo durant trois jours sans même pouvoir l'ouvrir. Ou bien quand je dois faire appelle à mes amis ou ma famille pour mes courses ou autre... et tout cela à 30 ans!
Je me sens toujours épuisée et je suis contre leurs médicaments car j'en prend déjà pour ma thyroide!!
Le seul remède qui est efficace c'est mon osthéopathe il est magique!! Mais le prix aussi et bien entendu pas remboursé du coup financièrement je ne peux pas suivre alors même si je souffre la patience est devenue obligatoire!
Proposez moi d'autres solutions et comment faites vous pour accepter cet handicap qui est irrégulier, inattendu, injuste....
Merci Madola
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Madola
modérateur


Féminin
Nombre de messages : 2
Age : 34
Localisation : Paris
Date d'inscription : 03/10/2013

MessageSujet: Re: AIDE   Jeu 3 Oct - 16:24

J'ai lu vos postes et je suis d'accord sur le fait que les médicaments te rendent encore plus" loque", j'ai fait ça 1 mois à peine et ça ma suffi.
Il faut être à l'écoute de son corps et se détendre, pour le moment pas bcp de techniques hélas, maladie trop peu connu. Mais elle se développe, moi c'est grâce à la médecine du travail que j'ai monté un dossier auprès de la cpam mais ça fait deux mois que j'attends!
Bises à vous
Madola
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Mamithé86
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MessageSujet: Re: AIDE   Jeu 3 Oct - 22:02

Bonjour Madola et bienvenue à toi dans notre petit groupe. Je suis tout à fait d'accord avec toi pour dire que la fibro est une véritable saleté et injuste !!!!! perso, cela fait plus de 40 ans que j'en souffre et j'ai appris à vivre avec et surtout à l'accepter : cela ne se fait pas du jour au lendemain, mais c'est important de le faire.

Pour tes jus de fruits, tu peux essayer de les prendre en brique, c'est plus facile pour nous de les ouvrir, sans quoi, tu demandes à quelqu'un de t'aider, je ne pense pas que l'on peut te refuser ce service.

Tu as raison, l'ostéopathe nous aide bien pour nos douleurs, un bon kiné peut nous aider aussi, et là, c'est remboursé.
Ce que je peux également te conseiller, c'est la sophrologie : pour payer le moins cher possible, tu peux voir avec une assistante sociale, car on peut trouver un ou une sophrologue (qui fait des réunions de groupe ou qui prend les personnes en privé) qui travaille en milieu hospitalier. on peut aussi trouver des conseils de sophrologie sur internet.

Beaucoup de courage pour toi, Madola, et viens discuter avec nous quand tu veux, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Grosses bises et à bientôt. Thérèse
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sylviane4642
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MessageSujet: Re: AIDE   Ven 4 Oct - 15:31

oui bienvenue a toi petite MADOLA!!! diagnostique pour moi il y a une quinzaine d'années!!! comme dis Thérèse il faut d'abord accepter notre état et essayer de vivre avec!!! les médicaments pour nous ce n'est pas trop top car on ne connait pas encore l'origine de cette maladie!! mais les recherches avancent et comme tu es jeune tu en profiteras!!!
concernant la fatigue et la sensation d'être diminuée effectivement c'est dur à digérer !!! si ton entourage t'aide , te comprends et accepte aussi cet état ça va t'aider!!! le ne s'agit pas de se plaindre toujours mais il faudra que tu apprennes a relativiser et surtout à te forcer à bouger doucement !!! il faut du temps a digérer ce diagnostique ok te dire que ça ne fait pas mourir et apprendre a vivre avec!! j'essaie de mettre toutes les avancées sur la fibro
sinon sur PARIS tu as Serge PERROT un spécialiste de la fibro je vais rechercher ses cordonnées
bon courage plein d'amitiés
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sylviane4642
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MessageSujet: Re: AIDE   Ven 4 Oct - 15:34

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sylviane4642
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MessageSujet: Re: AIDE   Ven 4 Oct - 15:35

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germeau dominique
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MessageSujet: Re: AIDE   Sam 5 Oct - 11:24



Bienvenue Madola, et oui rien à ajouter ....le premier pas c'est accepter Dame fibro - d'accord elle s'invite alors qu'on ne lui a rien demandé, mais quand elle est là il faut faire avec ....
je t'offre mon amitié
domi , la marmotte lol! 
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